EL DIA INTERNACIONAL DEL CELIACO

Ayer martes se celebró el día internacional del celiaco. ¿Y qué es un celíaco? El celíaco es aquel que padece la celiaquía, o enfermedad celíaca (celiac disease). La celiaquía es una enfermedad autoinmune hereditaria que se manifiesta cuando el intestino delgado se daña al comer gluten ( el gluten es parte de la proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno) y los órganos del cuerpo se dañan al no recibir los nutrientes que el intestino delgado por estar enfermo no ha podido absorber. El tratamiento de esta enfermedad es una dieta permanente sin gluten y al momento no se ha encontrado una cura. Se estima que alrededor del 1% de la población tiene la enfermedad aunque dentro de este grupo sólo se ha diagnosticado un tres porciento.

 Ya se pueden imaginar cómo es la vida de un celíaco que se siente marginado al no poder comer el trigo(  la cebada y el centeno) que la inmensa mayoría del mundo puede comer. El verdadero celíaco no se ha de confundir con aquella persona que por decisión propia ha adoptado una dieta sin gluten y que probablemente reacciona a los carbohidratos que consume, no al gluten... o con aquella persona que tiene una alergia al trigo.                                                                                                                                           Los celíacos tienen que comer comidas carísimas que no contienen gluten ( en elgunos países el gobierno les da la harina gratis además de tener derecho a servicios de salud sin que se le cobre nada), llamar a los restaurantes, hoteles, barcos y aviones para revisar que haya comida sin gluten. Y luego tienen que rezar que no haya contaminación cruzada porque la más mínima migaja o granito de gluten reacciona en el intestino delgado por 72 horas y el celíaco se enferma...y seguir expuesto al gluten puede ser fatal. Los celíacos tienen que decirle a sus parejas que tienen que lavarse la boca si var a besarlos, imagínense.  Viajar puede ser un problema porque no todos los países le han puesto atención a las comidas sin gluten o tienen por ejemplo alguna salsa que no tenga gluten. A veces los celíacos dejan de divertirse porque tienen miedo a contaminarse y enfermarse fastidiando su vida social. Aún después de estar a dieta el celíaco tiene problemas soportando enfermedades como la pulmonía y la meningitis, que han probado que causan sus muertes. Los celíacos tienen que cuidar constantemente que su sangre tenga los niveles adecuados de vitaminas y minerales porque si no lo hacen podrían estar abriéndole las puertas a otras enfermedades serias.
      En el día del celíaco, los celíacos como yo les recordamos al mundo que hay un grupo especial de personas luchando con una enfermedad que parece simple pero no lo es; los celíacos necesitamos la comprensión del publico para que tengamos más accesibilidad a los servicios de salud y se nos de un trato más justo en áreas como la laboral. Todavía muchos no nos toman en serio y nuestra enfernmedad es tan real...

      Aquí les dejo un artículo muy bueno que escribió el psicólogo español Tomás Navarro sobre el celíaco, para todos ustedes no-celíacos y para todos los que padecemos celiaquía: 

TOMÀS NAVARRO
Psicólogo. Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor de 'Fortaleza emocional'
[size=36]Los celiacos no son personas normales[/size]


MIÉRCOLES, 27 DE MAYO DEL 2015 - 15:53 CEST
Los celiacos no son personas normales. Es verdad. Por mucho que nos empeñemos no podemos normalizar a los celiacos. Es cierto que Djokovic ha hecho mucho por los celiacos... O no... Por un lado gracias a Djokovic podemos encontrar más productos sin gluten en ámbitos nunca antes trabajados como por ejemplo el sector deportivo del gran consumo o de alto rendimiento.
Pero a veces dudo de si realmente Djokovic les ha hecho un favor a los celiacos o no. Con todo el ‘postureo deportivo sin gluten que me va a ayudar a mejorar mi rendimiento’ se pueden observar escenas surrealistas como... Sin gluten por favor, bueno si tiene un poco no pasa nada... Yo no soy celiaco, solo un poco intolerante... A veces me sienta mal el gluten y lo elimino de mi dieta entre semana... Bueno, si solo tiene trazas no te preocupes que no es grave... O todo sin gluten, pero no renuncio a una cervecita fresca con unas tapas...
Ante este panorama la desorientación de los establecimientos hoteleros y de restauración esta servida... En primer lugar creen que no hace falta ser tan estricto ya que reciben mensajes de los propios usuarios que indican que no pasa nada si hay un poco de gluten. En segundo lugar porque hay que sumarse a la moda de servir comida sin gluten para captar nuevos clientes a cualquier precio, incluso a pesar de que no hayan recibido formacion especializada o no controlen aspectos tan importantes como las trazas. Y en tercer lugar no saben si quien tienen delante es un celiaco, un semiceliaco, un celiaco a ratos, un snob, un intolerante o un friky... Por lo que se ha perdido el respeto a la gravedad de los problemas que pueden tener las personas con una genética que provoca que sus anticuerpos reaccionen contra el gluten lesionando el intestino.
Pero el problema de todo esto es que al final, quien tiene dolor de barriga, quien tiene problemas en la piel, quien no se levanta del wc en toda la noche, quien vomita hasta la primera papilla, quien se esta lesionando el intestino y quien puede sufrir multitud de problemas de salud asociados a este trastorno multiorganico es el celiaco que no ha elegido serlo, ni lo es por moda, ni por quedar cool.
Tengo que decir, no obstante, que afortunadamente, no todos los establecimientos son así, ya que puedes encontrar ejemplos de respeto y rigor en el tratamiento del gluten conscientes del daño que pueden provocar.
Así que volviendo al tema que nos ocupa... ¿Cómo van a ser normales? Si observas a un celiaco en acción es fácil creer que sufre de un trastorno paranoico. ¿El aceite es nuevo? ¿Los utensilios están limpios? ¿Has descontaminado la zona? ¿La salsa esta etiquetada? ¿Y las trazas? Esos pequeños diablos descontrolados que se cuelan por todos lados...
¡Pues no! No son paranoicos, tan solo quieren asegurarse de que no se encontraran mal. No son clientes exigentes, son personas normales que quieren poder comer fuera de casa sin encontrarse mal.
¿Normales? Vaya... ¿He dicho normales? ¿Cómo va a ser normal alguien que no puede ir al primer restaurante que ve por la calle? ¿Cómo va a ser normal alguien que tiene que llamar a un hotel antes de ir para confirmar que puede comer sin gluten? A pesar de que cuando llegue al hotel, a más de 3.000 kms de su casa y situado en medio de la nada, se de cuanta de que le han dicho que si, pero que en realidad ni saben ni quieren darle de comer sin gluten. ¿Cómo va a ser normal alguien que tiene que irse de un restaurante que dice que tiene una carta sin gluten cuando ve un letrero que indica que no controlan las trazas? ¿Cómo va a ser normal alguien que cuando va a comer con clientes solo puede pedir una ensalada y un pollo a la plancha esperando que no estén contaminados para no llamar la atención en exceso?
¿Qué? ¿A que los celiacos no son normales? Por mucho que se empeñen los celiacos, no son normales, que no, que no me vais a convencer. ¡Los celiacos son personas extraordinarias!
¿Te imaginas lo que es tener que convivir con unas expectativas frustradas tres veces al día? ¿Te puedes hacer la idea de lo que es pasar por delante de una apetitosa parada de gofres, sentir su dulce y atrayente olor y no poder probarlos? ¿Te lo imaginas? ¿Te imaginas lo que es tener que buscar un restaurante, someterlos a un interrogatorio y al final cruzar los dedos esperando que no te hayan engañado? ¿Te imaginas lo que es descubrir una nueva variedad de galletas sin gluten, pagar un dineral por ellas y que cuando las pruebas te das cuenta de que no son como aquellas que recuerdas de tu infancia? ¿Te puedes hacer la idea de lo que es no disponer de un pan digno para comerte un bocadillo en una excursión?
Los celiacos son seres excepcionales, ya que además de batallar contra la intolerancia, tienen que batallar contra los falsos mensajes que lanzan los pseudoceliacos, el estigma social, la frustración continua y el excesivo y desproporcionado coste de los productos sin gluten.
Así que queridos amigos, no intentéis normalizar a los celiacos, el trabajo esta en intentar normalizar las situaciones con las que se va encontrar un celiaco de los de verdad.
Una cosa más... Queridos amigos celiacos, tenéis mi respeto y admiración en el día del celiaco... Día que debería ser cada día, no solo una vez al año.

 

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Joseantravieso escribió:

Debe ser difícil para ellos poder subsistir de esa forma. Por lo que leí, el gluten está presente en alimentos procesados. Me pregunto si alimentos no procesados (frutas y verduras) tendrían gluten de forma natural, de ser así sería peor para estos pacientes.

El gluten se encuentra en la mayor parte de los alimentos en el mundo, ya que es la proteína del trigo, cebada y centeno. A muchísimos alimentos cuando los procesan les echan gluten porque lo que hace el gluten es darle consistencia a los alimentos, para que no se desmoronen. Las frutas y verduras no tienen gluten, a menos que las procesen en una planta y les echen gluten.

Es difícil para nosotros los celíacos buscar alimentos procesados sin gluten aunque las cosas en los últimos años han cambiado gracias a las personas que han presionado a las compañías a que les quiten el gluten a muchos productos.

LO MEJOR PARA LAS PERSONAS CELÍACAS ES QUE CONSUMAN ALIMENTOS EN SU ESTADO NATURAL Y NO PROCESADOS. POR OTRO LADO, MUCHAS PERSONAS NI SIQUIERA SABEN QUE SON CELÍACAS Y OTRAS DEJAN DE CONSUMIR GLUTEN SIN EL DIAGNÓSTICO.

MOEMA 1975 escribió:

LO MEJOR PARA LAS PERSONAS CELÍACAS ES QUE CONSUMAN ALIMENTOS EN SU ESTADO NATURAL Y NO PROCESADOS. POR OTRO LADO, MUCHAS PERSONAS NI SIQUIERA SABEN QUE SON CELÍACAS Y OTRAS DEJAN DE CONSUMIR GLUTEN SIN EL DIAGNÓSTICO.  

 ¿Eres celíaca como yo o hay alguien en tu familia con la enfermedad?